https://doi.org/10.24265/liberabit.2022.v28n2.621
ARTÍCULO DE INVESTIGACIÓN
Duelo anticipado y afrontamiento al estrés en cuidadores informales de personas de la tercera
edad
Early Grief and Coping with Stress in the Informal Caregiver of the Elderly
Vaneska Cindy Aponte-Dazaa,*
https://orcid.org/0000-0001-6476-8703
Freddy Ponce Valdiviaa
https://orcid.org/0000-0001-8762-7903
Bismarck Pinto Tapiaa
https://orcid.org/0000-0002-2877-2585
Felipe Garcíab
https://orcid.org/0000-0002-4161-5840
aUniversidad Católica Boliviana San Pablo, Bolivia
bUniversidad de Concepción, Chile
Autor
corresponsal
Para citar este artículo:
Aponte-Daza, V. C., Ponce, F., Pinto, B., & García, F. (2022). Duelo anticipado y afrontamiento al estrés en cuidadores informales de personas de la tercera edad. Liberabit, 28(2), e621. https://doi.org/ 10.24265/liberabit.2022.v28n2.621
Resumen
Antecedentes:
el duelo anticipado es el proceso por el que pasan algunas personas antes del fallecimiento de un ser querido o de
que se confirme su muerte. Ocurre
cuando varias circunstancias hacen prever
que tarde o temprano un ser querido, como un familiar, una pareja o un amigo, va a morir. Objetivo: el objetivo de estudio fue conocer cuáles son las estrategias de afrontamiento al estrés y factores personales del cuidado y del cuidador que benefician o ponen en riesgo el duelo anticipado en cuidadores informales de personas de la tercera edad.
Método: participaron 272 cuidadores informales. Se utilizó la Escala del Duelo en el Cuidador
de Meichsner et al. (2016) y la Escala Breve de Afrontamiento al Estrés (COPE 28)
de Carver (1997). Resultados: los resultados evidencian
que el duelo anticipado es influenciado por el afrontamiento: el dolor emocional
por el afrontamiento basado en apoyo (OR = .236),
afrontamiento evasión a la emoción (OR = 3.751) y estar todo el
día de cuidado (OR = 3.061). La pérdida
emocional es estimada por el afrontamiento focalizado
en el problema (OR = .201), cuando el cuidador es un adulto mayor (OR = .303) y por el medio tiempo de cuidado (OR = 2.029).
La aceptación de la pérdida
es influenciada por el afrontamiento focalizado al problema (OR =
.172), afrontamiento evasión a la emoción
(OR = 4.409), cuidador es adulto joven (OR = 2.361)
y por el cuidado durante casi todo el día (OR = .536). Además, la pérdida absoluta se asoció con el
afrontamiento focalizado en el problema (r = .249) y el afrontamiento de evasión con sustancias (r
= .216). Conclusiones: este estudio logra identificar factores
personales y tipos de afrontamiento al estrés que favorecen o disminuyen
el duelo anticipado en el cuidador primario informal. Particularmente, la probabilidad de presentar dolor emocional aumenta de acuerdo al afrontamiento basado
en el apoyo o el espiritual, pero disminuye con el afrontamiento basado en la evasión emocional y la mayor convivencia con el enfermo.
Palabras clave: duelo anticipado; pérdida relacional; afrontamiento;
cuidador informal.
Abstract
Background: Anticipatory grief is the process that some people go through before the death of a loved one or their death is confirmed. It occurs when several circumstances lead to the expectation that sooner or
later a loved one, such as a relative, a partner or a friend, is going to die. Objective: The objective of the study was to
find out what are the stress coping strategies and the personal care and caregiver factors that benefit,
or put at risk, grieving in informal
caregivers of the elderly. Method: 272 informal caregivers participated. The Caregiver Grief Scale by Meichsner et al. (2016) and the Brief Coping Scale to Stress
(COPE- 28) by
Carver (1997) were used. Results: The results show that anticipatory grief is influenced by
coping: emotional pain due to coping based on support
(OR = .236) and on avoidance
of emotion (OR = 3.751), and being
in care all day (OR = 3.061). Emotional loss is estimated by problem-focused coping (OR = .201),
when the caregiver is an older adult (OR = .303), and by part-time caregiving (OR = 2.029).
Acceptance of loss is influenced by problem-focused coping (OR =
.172), emotion-avoidance coping (OR = 4.409), being
a young adult caregiver (OR=2.361), and by care for almost the entire day (OR = .536).
In addition, absolute loss was associated with problem-focused coping (r = .249)
and substance-avoidance
coping (r =
.216). Conclusions:
This study manages to identify personal factors and types of coping with
stress that favor, or reduce, anticipatory grief in informal primary caregivers. In
particular, the probability
of presenting emotional pain increases according to coping based on support or spiritual, but decreases with coping based on emotional avoidance and greater coexistence with the patient.
Keywords: anticipatory grief; relational loss; coping; informal
caregiver.
Introducción
La definición de duelo anticipado se desprende del concepto tradicional de duelo (Sanders & Corley, 2003). Se trata de un proceso que se experimenta cuando un individuo se anticipa a su propia muerte
o a la de un ser querido
(Burke et al., 2015). Frente a la amenaza de pérdida, se desencadena una fuerte reacción física,
psicológica y conductual, frente
a la que el enfermo
y su familia deben adaptarse
y reorganizarse activamente (Fuentes, 2015; Loitegui, 2008).
Desde el momento del diagnóstico
de una enfermedad que amenaza la vida, se produce un progresivo
deterioro físico y mental en el paciente, que los familiares
experimentan como varias pérdidas, incluida
la muerte inevitable (Cabodevilla, 2007; Rico, 2017). Estas pérdidas producen angustia
psicológica, que requiere de
un esfuerzo de adaptación por parte del cuidador
(Pérez et al., 2017). Esta experiencia ha sido llamada
duelo anticipado, basado
en el supuesto que la
amenaza de muerte o separación inicia una reacción
de dolor. El duelo anticipatorio sería una salvaguarda contra
el impacto de un aviso
de muerte súbita que facilita la adaptación al
duelo (Acosta, 2017; Lindemann, 1944).
Existen dos tipos de duelo anticipado,
el primero es cuando las personas
están físicamente ausentes, pero psicológicamente presentes; esto sucede en casos de militares desaparecidos en
combate, niños raptados o secuestros (De Puelles, 2018).
El segundo caso es el de las personas con procesos neurodegenerativos con alto componente de deterioro cognitivo, en el que la persona
está físicamente presente, pero psicológicamente ausente,
como es el caso de las personas
diagnosticadas con la enfermedad
de Alzheimer, trastornos mentales, abuso de sustancias o cuando la persona
permanece en coma (García
& Suárez, 2007).
El duelo
anticipado se ha abordado principalmente
desde la ausencia psicológica de la persona,
sin embargo, es importante también
abordar lo que implica la ausencia física,
es un proceso prolongado de aceptación, aunque el cuerpo de la persona no esté presente se la siente aun en pensamiento
y a nivel afectivo; la imposibilidad de sentir o verla genera una aflicción prolongada (García et al., 2010).
El concepto de duelo anticipado ha
recibido una gran atención
en el ámbito de los cuidados paliativos. Se le ve como parte
de la continuidad de la trayectoria del duelo, proporcionando una
potencial oportunidad de intervenir
preventivamente con cada pérdida
sucesiva, minimizando así las previsibles complicaciones del duelo posterior
a la pérdida (Killikelly et al., 2018). Sin embargo, la literatura evidencia resultados contradictorios sobre
su efecto beneficioso en la postpérdida, generando
controversia sobre
la validez y la utilidad
de este concepto (Acton &
Kang, 2001; Etters et al., 2008; Nichols et al., 2019).
Existen
indicadores que permiten
evaluar la adaptación
ante un proceso de duelo anticipado. Estos son el dolor emocional, el cual refleja
la experiencia de pérdida a través
de las emociones; la pérdida relacional, que representa la experiencia de perder la interacción antes y durante
la enfermedad; la pérdida absoluta,
que está referida
a la anticipación a futuro
de estar sin la persona; y, finalmente, la aceptación
de la pérdida, que es la entrega de un sentido
al duelo y su expresión sin problemas. Cada
una de estas será importante para afrontar la pérdida siempre y cuando ninguna se deje de lado
o se viva en exceso (Meichsner et.
al, 2016; Rando, 2000).
Es importante que las y los
profesionales de la salud mental que
trabajan con las y los cuidadores familiares
tengan un conocimiento de los factores psicológicos
con los que cuenta esta población para beneficiar
a quienes lo necesitan (Holley & Mast, 2010; Ivery &
Rivere, 2017; Jones,
2007).
Una mayor conciencia y claridad sobre las experiencias
y los efectos del cuidado de personas con
demencia puede conducir a mejores formas de mejorar la calidad de vida y el funcionamiento biopsicosocial de los
cuidadores (Pote & Wright, 2018).
Las necesidades únicas de los cuidadores a menudo
se asocian a angustia emocional y física, y la
naturaleza progresiva de la demencia a menudo
requiere que los cuidadores ajusten su conducta y comportamiento con el tiempo para satisfacer las necesidades cambiantes
de sus seres queridos (Brodaty & Donkin, 2009; Jansen et al., 2019; Schoenmakers et al., 2009).
Con el tiempo, una cuidadora puede
ayudar a un ser querido con la
deambulación, el vestuario o la higiene
(Espín, 2008). Estos últimos actos y otros (alimentación, higiene personal, medicación) pueden
llevar a una mayor presión
sobre la salud del cuidador
(Long et al., 2004). Dado que las parejas a largo plazo suelen ser los principales
cuidadores de las personas con
demencia, es comprensible que la satisfacción conyugal de los cuidadores sea a menudo más baja que la de los compañeros
que no brindan cuidados (Braun et
al., 2009; Watson et al. 2019; Williams, 2011).
Por lo anteriormente expuesto, podemos determinar cuáles son las estrategias de afrontamiento
propuestas por Lazarus y Folkman (1991).
Estas son el afrontamiento dirigido
a resolver el problema, que son todas aquellas
acciones orientadas a modificar o alterar el
problema, y el afrontamiento dirigido
a la emoción, que incluye estrategias que ayudan a regular las respuestas emocionales a las que el problema da
lugar. Las estrategias dirigidas a la
emoción aparecen, por lo general,
cuando ha habido una evaluación de que no se
puede hacer nada para modificar las condiciones amenazantes o desafiantes del entorno. Por otro lado,
las formas de afrontamiento dirigidas al problema son más susceptibles de aparecer cuando tales condiciones son evaluadas como susceptibles de cambio (Lazarus
& Folkman, 1991; Mosanya, 2021; Neff et al., 2005).
Por eso, es importante observar el
afrontamiento al estrés utilizado
por los cuidadores primarios, ya que
pasar por un proceso de duelo y vivirlo con angustia, confronta de manera existencial a la
persona con la muerte y puede facilitar
cambios radicales en la manera como vive una persona (Yalom, 2010). Es por ello por lo que los recursos
de afrontamiento con los que cuenten las cuidadoras pueden ser
considerados como estabilizadores al
facilitar un ajuste individual y la adaptación de los cuidadores (Moran et al., 2010).
Carver et al. (1989) diferencian entre
estrategias de afrontamiento
positivas y negativas las cuales sirven
para diferenciar el accionar de una persona.
Estos autores diferencian el afrontamiento por evitación que incluye el uso de sustancias, la negación, la autoinculpación y la desconexión
conductual, el afrontamiento religioso donde se recurre a la religión, las creencias, la fe y la esperanza, el
afrontamiento focalizado en la emoción
donde se evade la expresión de emociones, el afrontamiento basado en
apoyo en el que se conecta con sus
redes o su entorno y el humor en el que existe una reinterpretación satírica
a la experiencia (Aponte et al., 2021).
Ante estos antecedentes, el propósito del presente
estudio pretende identificar cuáles
son las estrategias de
afrontamiento al estrés y factores personales del cuidado y del cuidador que se relacionan a niveles altos y bajos en el duelo anticipado de
cuidadores informales de adultos y adultas mayores
enfermos.
Método
Tipo de investigación
Se utiliza un diseño cuantitativo, de tipo no experimental
y transversal, pues recolecta los datos en un momento en el tiempo.
Además, es una investigación descriptiva, correlacional y explicativa, pues
busca caracterizar un fenómeno e identificar de manera preliminar la influencia que favorece o disminuye
la interacción de ciertas variables (Del Cid et al., 2007).
Participantes
Participaron 272 cuidadores
informales de personas mayores residentes en Bolivia, de las cuales
el 60.7% (165) eran mujeres y 39.3% (107) eran varones. Se contó con la presencia de personas de los nueve departamentos que componen
Bolivia: La Paz (37.9%, 103), Cochabamba
(11.8%, 32), Santa Cruz (8.1%, 22), Tarija (8.5%, 23), Oruro (12.5%, 34),
Pando (3.7%, 10), Potosí (4%, 11), Chuquisaca (7%, 19) y Beni (6.6%, 18). Las edades de las y los cuidadores estaban entre los 18 y los 85
años, de los cuales 29% (79) es adulto joven
entre los 18 y 40 años,
un 54.4% (148) es adulto medio de 41 a 62
años, y un 16.5% (45) es adulto mayor de 63 a 85 años. Además, un 9.2% (25) cuidan todo el día a la persona enferma, el 41.5% (113) cuida
entre 6 a 12 horas, y un 49.3% (134) de
5 horas o menos.
Instrumentos
Escala del Duelo en el
Cuidador (Meichsner et al., 2016). Se compone de 11 ítems en una
escala de tipo Likert del 1 (totalmente en desacuerdo) al 5 (totalmente
de acuerdo). Presenta cuatro factores que son dolor emocional, pérdida relacional, pérdida
absoluta y aceptación de la pérdida.
Además, se hizo un análisis
factorial exploratorio en la que se obtiene
un índice KMO = .806, y la prueba de esfericidad de Bartlett resultó
significativa, 2 =
2046.7, p < .001
y se observa un porcentaje de varianza explicada del 65.69%
cumpliéndose la estructura de la escala con sus ítems. La consistencia interna de los ítems realizada con el alfa de Cronbach fue adecuada para dolor emocional ( = .884), pérdida
relacional ( = .732), pérdida
absoluta ( = .832) y aceptación de la pérdida ( = .763).
Escala
Breve de Afrontamiento al Estrés (COPE-28; Carver, 1997). Consta de 28
ítems que se evalúan a una escala de
tipo Likert que va del 0 (nunca hago esto) al 3 (siempre hago esto). En su validación boliviana (Aponte et al., 2022)
se sugirió una estructura
de siete factores: afrontamiento basado en apoyo (ABA), afrontamiento cognitivo
(AC), afrontamiento focalizado en el problema
(AFP), afrontamiento evitación
por consumo de sustancias (AES), afrontamiento espiritual (AE), afrontamiento evasión de la emoción (AEE) y humor
(H). La escala presenta buenos índices de confiabilidad con el coeficiente de alfa de Cronbach en sus distintos
factores: afrontamiento basado en apoyo ( = .890); afrontamiento cognitivo ( = .778);
afrontamiento focalizado en el
problema ( = .706); afrontamiento evitación
con consumo de sustancias ( = .845); afrontamiento espiritual ( = .86); humor ( = .690)
y afrontamiento de evasión a la emoción ( = .689). Además, la estructura factorial del instrumento señala un índice KMO = .752 y la prueba de Esfericidad de Bartlett resultó significativa, 2 = 3104.31, p < .01 y se observa
un porcentaje de varianza explicada del 50.40%
cumpliéndose la estructura de la escala de siete factores.
Cuestionario sociodemográfico. Se construyó
un cuestionario ad hoc que recoge información respecto al sexo, edad y estado civil del cuidador, sexo y edad de
la persona que se cuida, horas de cuidado (medio tiempo, casi todo el día y todo el día) y parentesco con la persona que se cuida.
Procedimiento
La recolección de
la información se realizó a través de
una encuesta en línea mediante la plataforma
Google Forms que se distribuyó por redes
sociales o por medio de entidades
públicas de salud. En ese sentido, el muestreo fue por conveniencia, voluntaria y accesibilidad. Se tomaron las medidas para salvaguardar la confidencialidad y
anonimato de los participantes codificando cada uno de los protocolos. En la primera página del formulario de recolección de información
se incluyó el consentimiento
informado que la persona debía aceptar antes de iniciar su participación y responder a las preguntas.
Análisis de datos
El análisis de los datos se realizó con
el software estadístico SPSS v. 25. Se evaluó la normalidad
de las distribuciones de las variables con la prueba de Kolmogorov-Smirnov y se llevó a cabo el análisis
de correlación entre las variables de afrontamiento y de duelo en el cuidador con el coeficiente Rho de Spearman.
Por último, se realizó un análisis de regresión
logística binaria con las variables que se relacionan en forma significativa con los factores
del duelo del cuidador
mediante el método por pasos de Wald.
Para eso se agruparon en dos rangos todas las
variables cuantitativas, en bajos y altos; mientras
las variables cualitativas se dicotomizaron en sí y no. Se procedió
con el análisis de regresión logística dado que
permite trabajar con datos en distribución no
normal y posibilita la inclusión de variables nominales del cuestionario sociodemográfico y cuantitativas de las escalas.
Los puntajes directos de las dimensiones de duelo, dolor emocional, pérdida relacional y pérdida absoluta fueron clasificados en dos
rangos uno alto (de 10 a 15) y otro bajo (de 3 a 9). Por su parte, la variable de aceptación de la pérdida se clasificó
en el rango alto (de 7 a 10) y bajo (de 2 a 6).
Las variables de afrontamiento se clasificaron, de igual manera, en rangos alto y bajo, el afrontamiento
basado en apoyo y el de evasión de las
emociones fue alto de 11 a 16 y bajo de 4 a 10. El afrontamiento cognitivo
y el focalizado en el problema alto fue de 16 a 24 y el bajo de 6 a 15. Por
último, para el afrontamiento por evitación con sustancias, espiritual y el humor en un rango alto (de 5 a 8) y bajo (de 2 a 4).
Las variables cualitativas se dividieron de la siguiente manera: estado civil, sin relación
(soltero/a, divorciado/a y viudo/a) y en una relación (emparejado/a y casado/a); enfermedad, crónica degenerativa (e.g., cáncer,
Parkinson, Alzheimer, demencia)
y crónica leve (e.g., hipertensión, diabetes
y otras); la ubicación familiar del enfermo, en familia nuclear (madre/padre, hermano/a y
esposo/a) y en familia ampliada
(abuelo/a, suegro/a, tío/a y otros); la edad del cuidador,
la cual se segmentó en tres
rangos de adultez joven (18 a 40 años), adultez media (41 a 62 años) y adultez mayor (63 a 85
años). El tiempo de cuidado
se codificó también en tres rangos, como medio tiempo de cuidado (5 horas a
menos), casi todo el día de cuidado
(6 a 12 horas) y todo el día de cuidado (13 a 24 horas).
Resultados
Exploración
de la normalidad
Se analizó si las distribuciones de las
variables cumplen una distribución
normal. Los factores de duelo anticipado muestran una distribución asimétrica y un coeficiente de Kolmogorov-Smirnov para el dolor emocional de KS = .264, p < .001,
para la pérdida relacional de KS = .176, p < .001, para la pérdida absoluta
de KS = .144, p < .001 y para la aceptación
de la pérdida de KS = .151, p < .001; por lo que los análisis de correlación siguientes se
realizan con el estadístico no paramétrico.
Dolor emocional
El dolor emocional se correlaciona positivamente con el afrontamiento basado en apoyo la cual es mediana (.4 - .7) (r = .41, p < .001),
también con lo cognitivo (r = .19, p = .002) y lo espiritual (r =
.15, p = .013) con las que se advierte una relación baja (0
a .4), y se correlaciona de forma negativa con el afrontamiento por evitación
con sustancias (r = -.17, p =
.004) y focalizado en la evitación de la emoción (r = -.15, p = .015) las cuales son relaciones
bajas (-.3 a 0).
En el desarrollo de un modelo para el dolor emocional se observa un proceso de cuatro
pasos para la regresión logística
binaria donde se incluye en una
primera instancia el afrontamiento basado en
apoyo con un odds ratio (OR) de .246 que sugiere que
mientras más bajo sea el puntaje en afrontar
situaciones a través del apoyo de otros, existe menor
probabilidad de dolor emocional. En un segundo paso se añade el afrontamiento de evasión a la
emoción con un OR de 3.596, el cual señala que, ante menor evasión a la emoción, mayor
probabilidad de dolor emocional. En
un tercer paso, al modelo se añade todo el día del cuidador/a con un OR de 3.061,
lo cual sugiere que los cuidadores que cuidan
por menos de 12 horas al paciente
presentan mayor chance de reportar dolor emocional y al mismo
tiempo sugiere que los que cuidan por
más de 12 horas presentan menor dolor emocional. Para el último paso del modelo
se añade el afrontamiento espiritual con una
OR de .362, que indica que, a
menor afrontamiento espiritual, menor es la probabilidad de presentar dolor emocional.
Pérdida relacional
La pérdida relacional presenta relaciones positivas significativas con el
afrontamiento basado en apoyo (r = .190; p = .002),
el cognitivo (r = .209; p = .001), el de evasión a la emoción (r = .138, p = .006) estas son relaciones bajas (0 a .3) y de forma
negativa con el focalizado en el problema (r = -.165, p = .022) la cual también es una relación baja (-.3 a 0).
La pérdida relacional mediante la regresión
logística refleja un modelo elaborado en tres pasos. En el primer paso se ve la adherencia del
factor de afrontamiento focalizado en
el problema con un OR de
.192 que sugiere
que a bajo afrontamiento centrado en el problema será menor la vivencia de pérdida
relacional.
En un segundo paso se añade el ser un
cuidador adulto mayor (OR = .253) y la contribución de ambos
se caracteriza que el adulto mayor presenta una mayor pérdida relacional y los cuidadores jóvenes o en adultez media tienen una menor pérdida relacional.
En un tercer paso se añade el medio
tiempo de cuidado y se replica
la participación del afrontamiento focalizado en el problema y del adulto
mayor de los anteriores pasos,
observando que medio tiempo de cuidado se posiciona con un OR de 2.029. Este sugiere
que, si el tiempo de cuidado es mayor a 5 horas, la probabilidad de presentar pérdida
relacional será mayor.
Aceptación
de la pérdida
La aceptación de la pérdida presenta relaciones significativas con el afrontamiento
focalizado en el problema (r = .406, p <
.001) siendo esta alta (.4 a
.7), con la evasión
en la emoción (r = -.172, p = .004)
siendo una relación baja (-.3 a 0) y con la evitación mediante
consumo de sustancias (r = .131, p = .031) siendo igual baja (0 a .3). Las
relaciones con el afrontamiento focalizado en el problema
y el afrontamiento por evitación con consumo de sustancias
son positivas mientras que con la evasión de la emoción es negativa.
Para
la aceptación de la pérdida
en la creación de un modelo
de predicción con la regresión logística binaria se establece un proceso de cuatro
pasos. En el primer paso surge la adultez
joven como un factor altamente significativo con un OR de 2.616, el cual sugiere que los cuidadores jóvenes presentan una baja aceptación de la pérdida, mientras
los adultos medios
o mayores, sí.
En el segundo paso se añade el factor afrontamiento de evasión de la emoción (OR = 2.549)
donde ambos factores son significativos y sugieren que el cuidador
que evade su emoción tiene una baja aceptación de la pérdida. En el
tercer paso se añade el afrontamiento focalizado al problema
en el cual, a diferencia de los dos factores de los
pasos previos, se observa
un OR de .186.
Esto sugiere que, ante un menor afrontamiento focalizado en el
problema, se tiene una menor probabilidad de aceptar la pérdida.
En el último paso del modelo se añade a
estos factores el estar casi todo el día de cuidado, el cual también es un
predictor significativo con un OR de .536. Este factor advierte que las
personas que cuidan de 5 a 12 horas diarias presentan una menor probabilidad de
aceptación de la pérdida.